Léo et sa Dream Tim’ est une association de droit local à but non lucratif, créée par sa famille en Octobre 2017.
Elle s’appelle “Léo” car tout le projet est parti de Léo, un petit garçon bien courageux…
…et “sa Dream Tim’” en clin d’oeil à l’expression “la dream team“, l’équipe de rêve, celle qui gagne. Léo n’aurait pas fait ce parcours sans avoir puisé de l’énergie dans chacune des personnes qui lui a tendu la main, offert un sourire, encouragé. En retour, il nous donne à tous une force incroyable qu’il diffuse grâce à son sourire solaire.
L’orthographe “Tim” est un clin d’oeil à son frère jumeau, Timothé, qui a traversé les épreuves avec lui. Plein d’énergie, son quotidien est aussi rythmé par le handicap de Léo. Il aime son frère avec une douceur qu’il n’a pas toujours avec les autres enfants. Il n’hésite pas à nous rappeler que Léo est un petit garçon et qu’il n’y a pas que le handicap dans la vie.
A l’annonce de la maladie de Léo, nous avons connu une traversée du désert. Qu’est ce que la paralysie cérébrale? Comment accompagner un enfant infirme moteur cérébral (IMC) ? Comment va grandir notre enfant ? Comment déjouer les pronostics médicaux ? Quelles thérapies peuvent l’aider ? Vers qui nous adresser ?
Papa ne connaissait rien au monde du handicap. Maman, puéricultrice, avait quelques notions générales. Après de nombreuses heures passées à arpenter les sites internet, les groupes de réseaux sociaux et discuter avec les professionnels qui suivent Léo, nous nous sommes rendus compte que pour lui permettre de progresser, il nous faudrait diversifier les méthodes de soins et investir dans du matériel onéreux.
Un deuxième constat nous a frappé, les professionnels de santé ne sont pas toujours au fait des thérapies qui fonctionnent déjà très bien à l’étranger.
Enfin, le système de santé en France est obsolète concernant la prise en charge des difficultés des enfants handicapés. Il est efficace sur la plan curratif pour traiter une malformation, la conséquence des lésions au cerveau, mais la prévention et l’anticipation restent à développer.
Par cette association, nous voulons rompre l’isolement des familles ayant un enfant en situation de handicap, en mutualisant les informations, les moyens matériels et thérapeutiques. Nous souhaitons partager notre expérience, le quotidien d’un enfant parlysé cérébral.
Nous avons pour ambition de sensibiliser les personnes qui ne sont pas concernées directement par le handicap, aux difficultés rencontrées chaque jour.
Forts de notre expérience de ces 4 dernières années, nous avons monté l’association Léo et sa Dream Tim’.
Objets de l’association:
Activités exercées :
A titre permanent
Diffusion d’informations sur le suivi d’un enfant paralysé cérébral, des structures rencontrées, des thérapies abordées, du matériel utilisé… via le site internet de l’association (leoetsadreamtim.fr)
Mise en place d’un espace d’échanges sur le handicap via le site internet et les réseaux sociaux
Prise en charge des besoins matériels et thérapeutiques de Léo Daire
A titre Occasionnel :
Opérations de sensibilisations au monde du handicap auprès du public
Organisation de sorties pédagogiques et/ou éducatives avec des enfants porteurs de handicap et de leurs parents