Histoire de Léo: un combat pour vivre
Tout a commencé comme beaucoup le monde… par une échographie. Et la première phrase de l’échographe « oulala il y a du monde là dedans ! »… 2 petits princes étaient venus se nicher dans le ventre de maman. Passé la surprise (pas de jumeaux dans la famille) place à l’inquiétude… la grossesse ne va pas être simple et le risque de prématurité augmenté.
Effectivement, la grossesse a été très compliquée, très suivie (1 écho par semaine) et presque à chaque fois une inquiétude de plus (nuque épaisse, différence de poids, insertion placentaire limite…)
Plus le temps passait et plus le risque de perdre les loulous augmentait… Au point qu’il a été décidé de pratiquer une césarienne à 6 mois et demi de grossesse.
Ils sont nés à 27 Semaines d’Aménorrhée + 6 jours exactement. Léo pesait 985g à la naissance et c’était le plus grand des deux. Le canal artériel de Léo, situé dans son coeur, ne s’est pas fermé. Il a du subir une opération du cœur à une semaine de vie alors qu’il ne pesait que 1000g.
Malgré le succès de l’opération, le cerveau avait déjà manqué d’oxygène et des lésions sont apparues à 4 semaines de vie. Elles étaient importantes, bilatérales, le pronostic des médecins très mauvais. Mais notre petit père s’est battu comme un guerrier, il a montré sa force de caractère et sa rage de vivre.
Nous sommes sortis de la néonatalogie à 4, au bout de 3 mois et demi de combat. Commence alors le parcours du combattant pour lutter contre les zones du cerveau abîmées et pourvoir donner à notre champion le plus d’autonomie possible et le moins de douleurs en grandissant.
PARCOURS THERAPEUTIQUE
Nous avons su très tôt que Léo avait des lésions (à 1 mois de vie). Face à son envie de vivre et sa force de combattre la prématurité, les médecins de l’unité de réanimation néonatale ont décidé de commencer rapidement la rééducation. Nous avons attendu que notre petit bonhomme soit assez fort pour assurer ses fonctions vitales. Léo s’est stabilisé rapidement après son opération du coeur, nous avons pu commencer des séances de mobilisation 3 fois par semaine à 1 mois et demi de vie.
Le cerveau des enfants est très élastique les 3 premières années de vie, permettant un maximum de progrès. Nous sommes intimement convaincus que Léo a pu évoluer ainsi en grande partie grâce à la prise en charge précoce dont il a bénéficié.
Notre neuropédiatre nous a bien expliqué le mal dont Léo souffre : certaines autoroutes de son cerveau sont hors service, les informations devront passer par les routes de campagne. C’est plus long et plus vite saturé, mais il va falloir que son cerveau apprenne à les utiliser spontanément.
MEDECIN DE REEDUCATION – 4 RDV / an
Nous avons eu la chance d’entrer dans un programme de suivi des enfants nés grands prématurés appelé en Lorraine RAFAEL. De ce fait, nous avons pu rencontrer rapidement le médecin de rééducation du CAMSP qui nous a guidé au début de notre parcours thérapeutique.
Ce professionnel est un médecin spécialiste des troubles moteurs. Son savoir est enrichi par les observations et les connaissances des différents professionnels qui gravitent autour de lui et que nous allons détailler au fur et à mesure.
Véritable chef d’orchestre de la rééducation, il évalue les besoins thérapeutiques des enfants, la fréquence de la prise en charge, la mise en place d’appareillages et de prothèses… Il veille également au bon développement musculaire et osseux de l’enfant.
KINESITHERAPIE CONVENTIONNELLE – 3h45 par SEMAINE
La technique se base principalement sur les méthodes Bobath et Le Metayer .
La kiné prend en charge l’intégralité du corps en décomposant chaque mouvement. Elle mélange massages, étirements et renforcement musculaire. L’enfant est mis en situation et répète le geste jusqu’à intégration. L’apprentissage moteur de l’enfant se compose en pyramide : il commence par se retourner, puis se mettre assis avec appui, sans appui, debout avec appui, sans appui… jusqu’au St Graal de tout parent: la marche. Les massages et étirements permettent de détendre les muscles et prévenir/atténuer la venue d’hypertonie et de rétractions.
Léo bénéficie de 1 séance de 45 minutes, 1 séance d’une heure et 1 séance de 2h par semaine. Notre kiné nous a montré, par exemple, comment l’accompagner de la position couchée à assise; geste que nous faisons très régulièrement au moment du change et du jeu. Nous avons vu également quelques techniques massages que nous avons pratiqué à la maison dès son plus jeune âge. Timothé en a bénéficié également.
Methode CME (Cuevas Medek Exercices) – 2 x 30 Minutes / Jour pendant les stages et 30 Minutes par jour d’exercices à la maison
Ce sont les réseaux de parents via Facebook qui nous font découvrir les différentes méthodes susceptibles de convenir à notre enfant.
La méthode Medek est une technique qui nous vient du Chili, inventée par Ramon Cuevas. C’est d’ailleurs à cet endroit que les professionnels se forment. Même s’ils sont chaque année plus nombreux, les professionnels aptes à pratiquer cette méthode sont encore trop peu. Par chance nous avons une praticienne près de chez nous, en Alsace.
Cette méthode de rééducation complexe et complète s’appuie sur la réaction du corps face à la gravité pour provoquer des réactions chez l’enfant. Ainsi les réflexes et le tonus musculaire sont travaillés.
L’enfant est vu pour un premier bilan, le professionnel évalue si la méthode peut apporter quelque chose à l’enfant. Puis de petits exercices sont proposés aux parents, à réaliser avec l’enfant 1 à 2 fois par jour, 6 jours sur 7, 30 à 40 minutes (dans l’idéal).
Dans notre cas, nous nous rendons en Alsace pour effectuer des sessions plus intensives tous les 2-3 mois, 10 séances sur 5 jours et entre temps nous y allons 1 journée par mois, pour renouveler les exercices.
A la maison, nous répétons une palette d’exercices et notons la progression de Léo en temps ou en pourcentage. Une fois l’exercice acquis ou en cours d’acquisition, le niveau monte. Les enfants sont soutenus par l’adulte de manière proximal au départ (proche de l’axe tête cou) et au fur et à mesure des exercices le maintien devient plus distal jusqu’à disparaître.
Ce qui change de la kiné conventionnelle, c’est que l’enfant est rapidement exposé à la gravité et les parents sont plutôt autonomes. Nous pouvons faire des séances à la maison lorsque le moment est propice pour Léo. Les inconvénients sont que les parents se transforment en thérapeutes, casquette qui n’est pas toujours facile à porter et la progression nécessite un grand investissement personnel. Il est parfois difficile de motiver Léo.
Les enfants peuvent commencer assez tôt la technique, à 4-6 mois. Cette méthode est beaucoup moins praticable chez les enfants lorsqu’ils grandissent car ils deviennent trop lourds. Léo a commencé à 2 ans.
MNRI – MASGUTOVA – 45 Minutes / par quinzaine + 3 x 10 minutes / semaine à la maison
La méthode «Masgutova Neurosensorimoteur Reflex Integration (MNRI®)» comprend un certain nombre de programmes d’intégration, chacun conçu pour renforcer et optimiser l’intégration des patrons des réflexes moteurs primaires.Nous avons trouvé un équilibre entre le Medek qui demande beaucoup d’énergie et de force à l’enfant et les massages qui permettent de détendre, étirer et être passif. *
Les stimulations selon la méthode Masgutova permettent une meilleure intégration du corps, une intégration des reflexes, des étirements, de la détente et passer un excellent moment avec votre enfant. Plusieurs techniques sont possibles, à répéter le plus souvent possible, si possible au quotidien.
*http://www.methodemnri.com/
ORTHOPHONIE – 45 min / Semaine
Nous avons bénéficié de bons conseils des professionnels qui suivaient notre loulou au début et nous avons rapidement fait un bilan orthophonique. Léo avait 6 mois et commençait la diversification. L’orthophoniste de l’époque s’est spécialisée auprès des enfants et des troubles de l’oralité. Léo a commencé des stimulations oro-faciales. Ce sont des techniques qui permettent à l’enfant de prendre conscience des nombreux muscles autour de sa bouche et d’apprendre à bien placer sa langue pour déglutir, manger puis parler. Les séances étaient également ponctuées de lecture d’histoires, de mise en situation de personnages… Léo y prenait beaucoup de plaisir, était patient et appliqué comme à chaque fois. Nous pensons également que cette prise en charge précoce a permis à Léo d’apprendre tout de suite les bons gestes et aujourd’hui il boit de l’eau gazeuse au verre sans fausses routes, même s’il doit encore perfectionner son geste.
Léo a changé d’orthophoniste lorsqu’il a intégré le SESSAD (Service de Soins à Domicile) et voit son orthophoniste 1 fois par semaine. Actuellement, par le jeu toujours, il apprend la logique pour lui permettre d’accéder à la construction de phrase. Léo parle peu, quelques mots, mais il progresse et d’autant plus depuis qu’il va à l’école.
PSYCHOMOTRICITE – 45 min / SEMAINE
Difficile de faire la différence à première vue de ces différents professionnels. Ils partent d’un socle commun, le développement physiologique de l’enfant mais proposent des objectifs différents à l’enfant.
Le psychomotricien travaille l’intégration du schéma corporel de l’enfant : la tête, les 4 membres et leur coordination. Il met en situation l’enfant pour qu’il utilise son corps et coordonne ses gestes.
De plus, le psychomotricien travaille la fluidité des mouvements, l’équilibre, l’alternance gauche/droite, haut/bas, le positionnement, le développement cognitif…
Cette spécialité est disponible (quoi que bien saturée) en structure de soin et en libéral mais dans ce cas non pris en charge par la sécurité sociale. Certaines mutuelles peuvent éventuellement prendre en charge quelques séances.
ERGOTHERAPIE – 45 min / Semaine
Notre ergothérapeute, qui suit Léo depuis son arrivée au SESSAD, est un peu notre magicienne. Elle est la professionnelle qui veille à l’installation, au confort et à la physiologie de l’enfant. Elle part des besoins de Léo, de ses capacités et de son évolution pour proposer du matériel et le bricoler au besoin pour faire un produit propre à l’enfant.
Elle propose également des séances à Léo où elle va chercher une posture, un mouvement, une installation, qui peut lui convenir, en passant par le jeu.
Cette spécialité est disponible (quoi que bien saturée aussi) en structure de soin et en libéral mais dans ce cas non pris en charge par la sécurité sociale. Certaines mutuelles peuvent éventuellement prendre en charge quelques séances.
OSTHEOPATHIE – 3 RDV / AN
« L’ostéopathie est une méthode de soins qui s’emploie à déterminer et à traiter les restrictions de mobilité qui peuvent affecter l’ensemble des structures composant le corps humain. Toute perte de mobilité des articulations, des muscles, des ligaments ou des viscères peut provoquer un déséquilibre de l’état de santé. » (https://osteofrance.com/osteopathie/)
C’est donc tout naturellement que nous nous tournons vers cette technique avec notre Léo. En effet, outre les restrictions corporelles causées par les lésions au cerveau, la rééducation peut aussi par moment déplacer des choses ou provoquer une douleur.
3 fois par an nous nous rendons dans un cabinet d’ostéopathe où Léo bénéficie d’une séance « à 4 mains ». 2 professionnels se mobilisent pour reprendre chaque partie du corps, chaque tension et travaillent également sur la fluidité du message nerveux dans la colonne vertébrale. Des magiciens du corps. Léo ressort toujours de ces séances très détendu, c’est un vrai plaisir.
REEDUCATION INTENSIVE – 1 à 2 stages par an
Après une longue réflexion et de longues recherches sur le net, grâce au merveilleux reportage de Valentin (Agir ensemble contre l’IMC) nous avons décidé de faire suivre à Léo un stage de rééducation intensive. Il nous a semblé que le centre de Marzenia en Pologne, était le plus adapté. Nous ne nous étions pas trompé puisque Léo a suivi un premier stage en Avril 2018, il avait 3 ans et 9 mois. Nous nous sommes laissés portés par le centre, Léo a beaucoup travaillé les appuis sur les mains et le port de la tête dans le but d’utiliser le déambulateur. Il a pu bénéficier également de séances sur le Lokomat, un super appareil qui permet de reproduire la marche et de donner de nombreuses informations au cerveau.
