Matériel

  Selon la pathologie et l’âge de l’enfant, il aura besoin de matériel différent, pour l’aider dans son développement et simplifier sa vie au quotidien. Attention chaque enfant est différent, chaque pathologie a sa particularité, les besoins évoluent selon les progrès, la croissance. Certain appareils sont prescrits par des médecins et pris en charge entièrement ou partiellement par la sécurité sociale, d’autres non. 

  Nous allons vous présenter une liste d’appareillages qui ont été utiles à Léo. En aucun cas nous ne olémiquerons sur le choix ou sur l’utilisation d’un matériel plutôt que d’un autre. Nous partageons simplement et humblement notre expérience. 

 

Les sièges bébéPod et le Bumbo (environ 40 euros)

Doux et moelleux, non toxique et facile à nettoyer. Ce sont des sièges premier âge pour bébé, dotés d’un  système d’attache. Confortables et pratiques, ils peuvent être posés au sol ou montés sur une chaise (pas essayé) Le bébéPOD® flex plus est doté d’un jouet détachable conçu pour stimuler l’éveil de bébé d’une tablette ajustable et d’un tapis décoratif lavable.

Ces sièges ont permis à Léo de découvrir des activités assises alors même que la tenue de tête était juste. Il nous a permis aussi d’installer Léo pendant ses séances chez l’orthophoniste.

Le Bumbo est plus contenant, il monte plus haut dans le dos et serre plus les cuisses. L’inconvénient c’est qu’il est vite devenu trop petit pour les cuisses de Léo. (prêté par une amie)

Nous avons utilisé plus longtemps le bébéPod mais Léo n’a jamais pu y être autonome car il chutait rapidement sur le côté. Mais il a été un bon support pour dégager les mains de Léo pour le jeu. (acheté d’occasion sur le bon coin)

Siège coque moulé

Premier gros matériel orthopédique de Léo, pris en charge à 100% par la sécurité sociale et renouvelable tous les ans pour suivre la croissance des enfants. Il a été mis en place par le CAMSP. C’est un siège anatomique fait sur mesure en thermoplastique formé d’après le moulage de l’enfant. Il est constitué d’une couche de mousses ainsi que d’un revêtement lavable. Des options pour la tenue de tête, des membres supérieurs, du tronc et des membres inférieurs sont possibles (repose tête, harnais, tablette,…) Il permet un contrôle et un soutien de la position assise lors des repas ou des activités assises. Il permet de se concentrer pleinement sur une activité plutôt que le maintient sa posture.

Grande révolution pour nous, Léo a pu être installé confortablement à table pour manger. Dans un second temps, c’était un super outil pour dégager les bras de Léo à table et lui permettre de jouer assis. Il est démontable et nous a suivi lors des repas de famille et même jusqu’en Guyane où nous avons séjourné. Il peut avoir d’autres utilisations mais nous ne les avons pas testées.

Le Scooot (environ 800 euros)

 Nous sommes tombés dessus grâce aux précieux réseau Facebook de parents d’enfants en situation de handicap.
C’est un mini fauteuil roulant de chez Firefly qui peut se décomposer en 3 parties :

  • Fauteuil roulant
  • Fauteuil d’aide au déplacement assis
  • Fauteuil d’aide au déplacement ventral sur le sol

Il nous a coûté 800 euros à l’époque (il y a 2 ans) mais son prix a un peu baissé aujourd’hui.

C’est un appareil qui nous vient d’Angleterre, non pris en charge par la sécurité sociale française.

Il nous paraissait très prometteur et nous avions de grandes ambitions avec ce produit : donner une certaine autonomie de déplacement à Léo. Malheureusement Léo n’a jamais adopté le produit. Du fait de son hypotonie axiale et de sa faiblesse de tonus à gauche, il n’a jamais beaucoup utilisé le scooot. Mais nous pensons que dans d’autres situations que la notre, ce peut être un bon produit qui vaut le coup d’être testé.

Le Pony

 Aide à la verticalisation et à la déambulation, le Pony apporte une assistance supplémentaire dans la déambulation journalière des enfants de 18 mois à 14 ans.
Il est également une aide à la rééducation. Ses nombreux réglages assurent un excellent maintien de l’enfant sans réduire sa liberté de mouvements.
Le réglage de l’inclinaison est spécialement intéressant pour faciliter l’adaptation progressive de l’enfant  à la verticalisation. Les nombreux réglages s’adaptent à différents usagers.
Pony est conçu pour une utilisation en intérieur ou sur sol lisse et plan.

Au moment où nous l’avons testé, nous en étions ravis mais Léo présentait une asymétrie du bassin dessus. Pas prêt à utiliser cet outil, nous nous sommes orientés vers le Motilo.

Motilo 

Le motilo est une aide à la déambulation pour l’enfant handicapé. Pris en charge à 100% par la sécurité sociale, prescrit par le Sessad. Vent de liberté, il peut à l’aide de ses jambes avancer et se promener. Il est réglable en hauteur et en inclinaison avec son corset fait sur mesure. Le motilo permet aussi la stimulation intellectuel, l’enfant est à hauteur d’autre enfants et accède à de nouvelles choses à sa hauteur. Mais le motilo reste une « aide » à la déambulation, il ne va pas apprendre à l’enfant le schéma de la marche. Le plus souvent l’enfant se propulse avec ses deux pieds en même temps pour avancer et est difficilement dirigeable vu le  gabarit (attention aux coins des murs et aux meubles, il faut prévoir de l’espace)

Le verticalisateur

Appareil plus ou moins massif et lourd mais qui reste mobile grâce à ces roulettes. Il permet à l’enfant d’investir la station debout, d’étirer les membres inférieurs, de favoriser la formation des hanches. Il peut être moulé ou évolutif, antérieur ou postérieur. La tablette amovible permet une activité ludique pour occuper l’enfant.

Nous avons personnellement privilégié un appareil évolutif (moins bien remboursé par la sécurité sociale) pour deux raisons : l’aspect est moins rudimentaire et la durée de vie plus longue. Le côté antérieur permet à Léo de travailler son tonus axial en plus de faire travailler les membres inférieurs. Les différents réglages permettent d’adopter une position physiologique et confortable pour Léo.

Les hanches de Léo ne sont pas bien formées car il a très peu investi la station debout jusqu’à maintenant. Il nous est conseillé de le mettre dans son verticalisateur tous les jours, au moins une fois par jour, une demi-heure ou plus, selon la tolérance de Léo. (Léo le tolère très bien et y passe facilement 45 min à 1h devant les clips des Titounis)

Fauteuil roulant

 C’est un choix de notre part de passer au fauteuil roulant avant la rentrée à l’école de Léo. Un choix douloureux mais de toute façon c’est un passage obligatoire, autant se lancer ! Il n’était pas concevable que Léo aille à l’école en poussette, son handicap l’infantilisant déjà trop. Nous voulions qu’il soit considéré comme un petit garçon de 3 ans et cela a plutôt bien fonctionné.

Nous avions plusieurs exigences au départ : la première est de faire comme si Léo allait le diriger seul même si à ce moment là nous n’étions pas sûrs qu’il puisse le faire. La seconde était qu’il soit le plus maniable possible pour faciliter les déplacements de Léo. Nous nous sommes rapprochés d’un revendeur de matériel médical et avons travaillé avec les professionnels du sessad pour nous guider.

Nous avons pu essayer 3 modèles qui correspondent à la morphologie de Léo et à nos critères de recherche. Je ne me souviens malheureusement plus des noms des modèles.

Il en est ressorti qu’un seul était assez léger pour espérer que Léo puisse se déplacer seul, Le Twist de chez Permobil. Le plus cher. Car le matériel médical coûte très cher. La sécurité sociale a un plafond de remboursement aux alentours de 1000 euros et le fauteuil nous a été facturé 4500 euros. Nous avons pu trouver auprès de notre mutuelle, grâce au débloquement de fonds exceptionnels, l’aide suffisante pour pouvoir financer le fauteuil.

Nous avons fait le choix d’un esthétique coloré et enfantin pour le rendre le moins rustre possible : Les flasques pour protéger les rayons sont des crayons de couleur, les roues avant clignotent quand le fauteuil roule (succès assuré auprès des grands et des petits) Nous avons également fait le choix d’une seule poignée pour le pousser, nous permettant de manier le fauteuil d’une main et de tenir la main, de son frère de l’autre ou porter des sacs. Pour le reste des options, ce sont plutôt les ergothérapeutes qui nous ont guidées concernant l’assise, les cales troncs, le plot d’abduction ou non, la présence des gardes boues (indispensables), de roues anti-bascules amovibles (beaucoup utilisé aussi)… tout est possible. Le fauteuil est encore actuellement en réajustement pour trouver ce qui conviendra le mieux à Léo. Il se l’est d’ailleurs vite approprié et adore sa liberté de mouvement.